심장질환의 범위를 명확히 하고, 치료가 어렵고 재발 위험이 높은 '중증·난치성 심장질환'과 조기 치료가 중요한 '소아 선천성 심장질환'을 새로 정의했습니다. 이를 통해 국가와 지자체가 이러한 환자들의 치료를 더 적극적으로 지원하고, 전문 의료인력 양성 및 관련 시설 설치를 돕는 내용을 담고 있습니다.
주요 변경사항
기존에는 심장질환에 대한 국가의 지원 범위가 명확하지 않았으나, 이번 법안으로 '중증·난치성 심장질환'과 '소아 선천성 심장질환'에 대한 국가의 책임과 지원 근거가 강화됩니다. 또한, 지역별 의료 격차를 줄이기 위해 심장질환 진료를 전문으로 하는 거점병원을 지정하고 지원하는 내용이 추가됩니다.
기대 효과
앞으로는 중증·난치성 심장질환으로 고통받는 환자들이 의료비 부담이나 치료 기회 부족으로 어려움을 겪는 일이 줄어들 것으로 기대됩니다. 특히, 소아 선천성 심장질환을 앓는 아이들은 거주 지역에 상관없이 적기에 전문적인 치료를 받을 수 있게 되어 생존율과 삶의 질 향상에 도움이 될 것입니다.
긍정적 효과
심장질환 환자들이 겪는 의료 사각지대가 해소되고, 치료받기 어려운 심장질환에 대한 국가의 지원이 강화됩니다. 또한, 소아 선천성 심장질환 환자들이 지역 간 의료 격차 없이 필요한 치료를 받을 수 있도록 소아 심장 전문 의료체계가 강화될 것입니다. 이를 통해 심장질환 환자들의 건강과 생명 보호에 크게 기여할 것으로 보입니다.
부정적 효과
새로운 의료 지원과 인력 양성 등에 상당한 예산이 투입될 것으로 예상됩니다. 또한, '중증·난치성 심장질환'이나 '소아 선천성 심장질환'의 구체적인 범위가 보건복지부령으로 정해지기 때문에, 향후 관련 규정 마련 과정에서 추가적인 논의가 필요할 수 있습니다.
주요내용
제안이유 현행법은 국가가 심뇌혈관질환의 예방ㆍ진료ㆍ재활ㆍ연구 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행하도록 규정하고 있으나, 여전히 중증ㆍ난치성 심장질환에 관한 의료보장은 취약하고 심장질환 전문인력 및 인프라도 부족한 상황임. 또한 소아 선천성 심장질환의 경우 전문 치료기관의 지역별 격차로 인해 적기에 치료를 받지 못하는 사례가 발생해 왔음. 이에 심장질환의 범위를 명확히 하고, ‘중증ㆍ난치성 심장질환’의 개념을 신설하여 국가 책임과 지원 근거를 분명히 했음. 또한, 국가가 중증ㆍ난치성 심장질환 환자의 의료보장 사각지대 해소를 위한 정책을 수립하도록 하고, 국가와 지방자치단체가 의료기관의 심장질환 전문 중환자실 설치ㆍ운영에 드는 비용, 의료기관 및 대학의 전문 의료인력 양성에 드는 비용을 지원할 수 있도록 했음. 아울러 ‘소아 선천성 심장질환’의 개념과 소아심장거점병원 지정의 법적 근거를 신설하여 심장질환 환자들이 보다 나은 환경에서 적절한 치료를 받도록 하려는 것임. 주요내용 가. 심근경색, 심부전, 부정맥, 심장판막증, 심근염, 폐고혈압이 심혈관질환임을 명시하고 심뇌혈관질환의 범위에 보건복지부령으로 정하는 질환을 추가함(안 제2조제1호가목, 제2조제1호사목 신설). 나. “중증ㆍ난치성 심장질환”을 치료가 어렵고 재발 위험이 높아 환자의 생명에 중대한 영향을 미치는 심장질환으로서 보건복지부령으로 정하는 심장질환으로 정의함(안 제2조제4호 신설). 다. “소아 선천성 심장질환”이란 출생 직후 또는 소아기에 조기 치료가 이루어질 경우 치료 효과가 현저한 심실대혈관연결불일치, 팔로네징후 등의 선천성 심장질환으로서 보건복지부령으로 정하는 심장질환으로 정의함(안 제2조제5호 신설). 라. “진료권”이란 효율적인 의료자원 관리를 위하여 의료이용 및 의료자원 현황 등을 고려하여 보건복지부장관이 지정ㆍ고시하는 행정구역 또는 그 묶음으로 정의함(안 제2조제6호 신설). 마. 국가와 지방자치단체가 중증ㆍ난치성 심장질환 환자의 의료보장 사각지대 해소를 위한 정책을 수립하도록 함(안 제3조제2항 신설). 바. 종합계획 수립 시 진료권 중심 심뇌혈관질환 진료협력체계 구축, 기반시설 확충 및 진료체계 개선, 의료보장 사각지대 해소에 관한 사항, 소아 선천성 심장질환 진료체계 개선에 관한 사항을 포함하도록 함(안 제4조제2항제6호부터 제9호까지 신설). 사. 보건복지부장관이 정기적으로 종합계획 추진 실적의 성과를 정기적으로 평가하여 공개하도록 하고, 그 결과를 다음 종합계획에 반영하도록 함(안 제4조의2 신설). 아. 보건복지부장관이 중앙심뇌혈관질환센터의 업무 수행을 위하여 비용을 지원할 수 있도록 함(안 제12조제2항 신설). 자. 권역심뇌혈관질환센터 지정 시 진료권별로 센터를 지정할 수 있도록 하고, 사업을 중증ㆍ응급 심뇌혈관질환자 중심 진료 및 조기재활로 명확히 함(안 제13조제1항). 차. 지역심뇌혈관질환센터 지정 시 진료권별로 센터를 지정할 수 있도록 하고, 지역심뇌혈관질환센터 사업을 중등증ㆍ응급 심뇌혈관질환자 중심 진료 및 조기재활로 명확히 하며 만성 심뇌혈관질환자의 지속 사후관리를 추가함(안 제13조의2 신설). 카. 심뇌혈관질환 관련 보건의료서비스를 지역완결적으로 제공하기 위하여 「필수의료 강화 지원 및 지역 간 의료격차 해소를 위한 특별법」 제10조에 따른 필수의료 진료협력체계 내에 심뇌혈관 보건의료 네트워크를 구축하도록 함(안 제13조의3 신설). 타. 소아 선천성 심장질환자에게 지역별로 전문적 진료를 적절히 제공하기 위해 소아심장거점병원을 지정할 수 있도록 함(안 제13조의4 신설) 파. 국가와 지방자치단체가 심뇌혈관질환 관련 사업에 드는 비용의 전부 또는 일부를 의무적으로 지원하도록 함(안 제16조). 하. 국가와 지방자치단체가 의료기관의 심장질환 전문 중환자실 설치ㆍ운영에 드는 비용, 의료기관 및 대학의 전문 의료인력 양성에 드는 비용 및 중증ㆍ난치성 심장질환 환자의 의료보장 사각지대 해소를 위한 사업에 드는 비용을 지원하도록 함(안 제16조제6호부터 제10호까지 신설 등). 참고사항 이 법률안은 「필수의료 강화 지원 및 지역 간 의료격차 해소를 위한 특별법안」(의안번호 제15121호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는 이에 맞추어 조정되어야 할 것임.
